Über Mich
Moin, ich bin Mathias, 29 Jahre alt und komme aus Glandorf im südlichen Landkreis Osnabrück. Seit meiner Geburt lebe ich mit Muskeldystrophie Duchenne (DMD).
Die ersten Anzeichen der Erkrankung zeigten sich bereits in meiner frühen Kindheit. Im Alter von vier Jahren erhielt ich die Diagnose „Muskeldystrophie“, umgangssprachlich auch als Muskelschwund bezeichnet. Mit etwa sieben Jahren wurde das Laufen zunehmend schwieriger und ich bekam meinen ersten Elektrorollstuhl.
Nach meinem Schulabschluss absolvierte ich eine Ausbildung zum Bürokaufmann. Anschließend konnte ich zunächst noch etwa ein Jahr in meinem Beruf arbeiten. Aufgrund des Fortschreitens meiner Erkrankung war es mir danach jedoch gesundheitlich nicht mehr möglich, weiter berufstätig zu sein. Seitdem beziehe ich eine Erwerbsminderungsrente.
Seit 2018 benötige ich aufgrund der fortschreitenden Muskelschwäche Unterstützung bei der Atmung. Folgend trage ich eine Nasenmaske und werde rund um die Uhr durch ein Beatmungsgerät unterstützt.
Ebenfalls im Jahr 2018 bekam ich Unterstützung durch einen Intensivpflegedienst, der mich bei der Pflege und im Alltag versorgte. Mit der Zeit musste ich jedoch feststellen, dass diese Form der Versorgung nicht zu meinen Vorstellungen von einem selbstbestimmten Leben passte. Durch einige schlechte Erfahrungen mit dem Pflegedienst wurde mir immer deutlicher, dass ich die Organisation meiner Pflege und meines Alltags selbst in die Hand nehmen möchte seit dem beziehe ich das sogenannte Persönliche Budget.
Ich möchte mit meinem Team nicht einfach nur einen Dienstplan abarbeiten. Mir ist wichtig, dass wir offen miteinander sprechen können und auch mal zusammen lachen. Denn trotz Pflege, Beatmung und den vielen Dingen, die im Alltag berücksichtigt werden müssen, bin ich vor allem eines: ein ganz normaler Typ, der sein Leben leben möchte.
Zu meinem Alltag gehören deshalb nicht nur Pflege und Versorgung. Ich verbringe meine Zeit gerne mit Freunden und Familie, bin gerne unterwegs, interessiere mich für Musik, Filme und Gaming und probiere immer wieder neue Dinge aus. Wenn es meine Möglichkeiten zulassen, möchte ich unterwegs sein, Veranstaltungen besuchen oder einfach einen normalen Tag genießen.
Genau deshalb suche ich Menschen, die mich nicht nur bei meiner Pflege unterstützen, sondern mich auch in meinem Alltag begleiten und mir ermöglichen, möglichst selbstbestimmt zu leben.
Wenn du dir vorstellen kannst, Teil meines Teams zu werden, würde ich mich freuen, dich kennenzulernen.
